Ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1'e yakalanan bebeklerin ve ailelerin bugüne dek üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen Zolgensma'ya ulaşma mücadeleleri sürüyor. Hatay Antakya'da konteynerde yaşayan ve 25 günlükken SMA TİP-1 teşhisi konulan depremzede bebek Güneş Aydın tedavi olmayı bekliyor.
Kahramanmaraş merkezli depreme yakalanan Güneş bebek, kampanyasını yürüten birçok yakınını ve evini depremde kaybetti. Yardım kumbaralarının da enkaz altında kalması nedeniyle yardım kampanyası yavaş ilerleyen Güneş bebeğin, gen tedavisini belirli bir kiloya gelmeden alması gerektiği için aç bırakılarak zayıf kalması amaçlanıyor.
Valilik tarafından yardım kampanyası için gerekli izni 28 Aralık'ta çıkan Güneş bebeğin izni 59 gün sonra bitiyor.
"HERŞEYİMİ KAYBETTİM AMA KIZIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM"
Güneş bebeğin annesi Gülben Aydın, sosyal medya hesabından yayınladığı bir videoda destek beklediklerini belirterek, şöyle konuştu:
"Merhaba ben Gülben Aydın. SMA Tip 1 ölümcül kas hastası Güneş bebeğin annesiyim. Güneş, Hatay- Antakya'nın bebeği, depremzede bir bebek. Biz 6 Şubat deprem günü ne yazık ki hem evimizi hem de iş yerimizi kaybettik. Aynı zamanda teyzesi ve iki kuzeni başta olmak üzere birçok yakınımızı ve gönüllümüzü kaybettik. Onların yasını tutamadım... Güneş şu anda çok iyi görünüyor olabilir ama bu çok sinsi bir hastalık. Ne zaman ne olacağı belli olmaz. Ufacık bir enfeksiyonda cihazlara bağlanabilir. Ben herşeyimi kaybettim ama kızımı kaybetmek istemiyorum. Lütfen kızımın sesini duyun, onu görün. Güneşin yaşaması için bir şans verin. Umarım geç olmadan Güneş'i ilacına kavuşturabilirim"
